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記者張雅筑/高雄報道

▲唇腭裂對久雄來講曾是忌諱話題,被自己封印在心裡長達20年。(圖/受訪者供給)

「我本身知道這個心防有多難沖破,是因為妳帶著我前進,所以我感覺我們可以一向更努力的走下去...」現年40歲的髮型設計師戴久雄(Mark),先天患有唇腭裂的他,曾是已故羅慧夫醫師的患者,本該持續醫治、重建的他,歷經家庭的變故加上校園霸凌、師長的冷處置等,讓他不但中斷療程更封鎖本身的心裏,直到碰到老婆Liss,對方不論他有多冰冷,老是熱忱暖和地相待,乃至引領他走向更好的將來,讓他形容妻子其實就像「反派」角色。

▲Liss談及和久雄的了解、戀愛到娶親,她說,其實本身是很心疼丈夫的,會感覺這麼仁慈的人怎麼會碰到這麼多艱巨。

談及丈夫久雄,Liss坦言,當時對他的第一印象就是冷酷,並沒有發現他是唇腭裂患者,可是明顯可以感觸感染到久雄銳意與人保持一段距離,當他人看他時,他也會給人一種「你為什麼要看我?」的感受。Liss甚至笑說,因為久雄有些刺青,所以那時第一個設法主意是,他可能年青愛玩跟人家打鬥,然後被揍受傷縫合,「我真的以為是如許耶,我真的不敢問他,跟他在一路之後,我才知道他阿誰是唇腭裂,我還想說是誰那麼壞打人家打臉,打到這邊還要手術,後果不是。」

Liss熱忱地走向久雄,慢慢揭開對方的面紗,發現對方其實和本身想的紛歧樣。Liss泄漏,起先到久雄家,看到他還未手術、重建的照片時,他長短常驚恐的,乃至嚇得趕快把照片收起來,那時她才大白,那是久雄心裏的傷疤乃至可以說是「禁地」,他不喜歡乃至抗拒Liss跟他聊這塊。

▼▲Liss透露,第一次去久雄家時,他還銳意把自己小時刻的照片收起來,想把這段曩昔永遠埋在心裡。(圖/受訪者供應)

面臨久雄嚴寒且回避的立場,Liss不但沒有放棄,反而加倍起勁想打開丈夫心裡的結,「良多工作是我這幾年來慢慢問他,我才把它湊起來,才發現本來他小時候遇過這種事、開過這個手術,然後家人對他如何、黉舍先生對他如何,或是同窗怎麼冷眼對他。」訪談進程,可以感觸感染到Liss就像天使降臨,彷彿老天派來解救久雄的,說著、說著Liss乃至紅了眼眶,哽咽地說,因為本身的原生家庭給她很好愛與教育,所以當自己看到久雄如許時,「我就會感覺,有時刻老天有點不公允,為什麼就是會差異這麼多,但其實他心裏是很善良的,他不應該要有這樣的對待。」

接著訪問久雄,談及本身的曩昔,他說最深刻的莫過於國二的時刻,那時做了植骨手術,頭上得戴一個T字型的改正器,因為怕碰撞影響平安,父母再三交代他不克不及跟其他同窗玩,所以久雄的位置永久都是被排在最後一個、最靠角落。青春期又是最想跟同窗打成一片的年數,某世界課,久雄不由得和同窗一路玩,結果全數的人被導師叫去,久雄深深地吐了一口氣再吸氣說:「教員他就拿一支很長的藤條,然後戳著我的身體對我說:『你不知道你不克不及跟其他同窗玩嗎?你不知道嗎?』我大概被戳了來往返回或者10幾回...」

▲久雄示意,自己在國中時,醫治進程遇到先生的不妥看待,接著怙恃仳離,所有的疾苦相繼而來,讓他基本沒法去消化。

回抵家,怙恃沒有關心他在黉舍的狀態,接著是面臨他們離婚的消息,「所有的工作都來得都非常快,我來不及去消化這些情感,我來不及管我是不是唇腭裂的小孩,我反倒感覺這世界上仿佛就只剩下我一個人,就是我自己一小我在勉力的做許多的工作。對唇腭裂這一塊的心情,其實我是直到熟悉我老婆以後,我才開始漸漸的對照減緩下來講,可以抒發本身的情感跟本身的設法主意是什麼。」

封印長達20年的傷疤,Liss用陪同和鼓勵慢慢熔化久雄,甚至偷偷上彀做功課瞭解什麼是唇腭裂,更到基金會索取了捐錢箱放到自己的美甲美容店裡,但願能幫助和丈夫一樣的小孩,沒想到是以有了契機讓久雄完成中斷的醫治。

▼▲(下圖)Liss分外在自己的店裡放了羅慧夫基金會的捐錢箱,希望輔助和丈夫一樣的孩子;(上圖)因為發現Liss的店和Liss媽媽的美髮店捐錢數字老是迥殊多,讓羅慧夫顱顏基金會南部門會主任林碧茹聯繫上他們,人緣際會讓久雄中止的治療得以繼續完成。

羅慧夫顱顏基金會南部份會主任林碧茹回想當時暗示,那時本身在看報表時發現,怎麼會有一個單位有這麼多的零錢的捐錢,「以我多年的工作經驗,我感覺這個店家的老闆必然跟我們有些淵源,第一次的時辰是久雄的妻子,就是Liss本身過來。」至於久雄實際上是隔了一段時候,也就是他做好繼續醫治準備的時刻,「有Liss在旁的陪同,然後激勵他,後來他們就如期的完成後續的,印象是做了正顎手術、牙齒改正,讓他的外觀、咬合部門可以更好。」

起初放置太太Liss先受訪,接著夫妻倆一路專訪,人高馬大的久雄絡續地對我們說,自己其實很感性,覺得會講到哭,但沒想到先落淚的是太太。Liss默示,許多人都感覺她很偉大對久雄付出很多、陪同很多什麼的,但她感覺感情實際上是相互的,反而很感激久雄陪著她一路進步、完成夢想,凡是都以她為優先、尊重她的每一個設法主意,讓她感覺能碰到這麼棒的一小我很幸福。Liss哽咽說:「我只是希望他這輩子不要再那麼歹命,看了好難熬,我也感覺他也對我支出良多,夫妻就是如許,就是兩小我要互相聯袂。應該是他把我當作他全球的重心,所以我看到了,他對我的正視感,我感覺這小我其實可以走一輩子,我覺得我不太像他糊口的配菜,我但願我是他生涯的主菜,他讓我做到這件事,所以我感覺這是我要的人。」

▼▲為了拼集出丈夫封印20年的全部人生,Liss花了長達10年才熔化久雄這大冰山,她梗咽暗示,自己其實在他手術時一度忏悔過,因為很害怕落空對方。

▲久雄在38歲時完成中止的重建手術。(圖/受訪者供應)

花了10幾年救贖在黑洞裡盤桓的久雄,久雄全看在眼裡,乃至聽到Liss把壓制在心裡多年的畏懼和自責說出來時,他刹時眼淚潰堤,瞭解到其實鼓勵著本身完成療程的太太,心裏也承受這麼多壓力,但卻選擇獨自承當,讓他很感謝也很心疼。Liss覺得久雄把自己當人生主菜,久雄卻說,Liss是他心中永久是阿誰最大的反派,此話一出讓大家馬上有些傻眼,連Liss都不由得翻了白眼,但久雄接著诠釋:「我說的反派意思實際上是,每一個人心中最愛你的人,永遠都是誰人大反派,因為惟有如許你才可以往進步啊!她一向感覺我可以變動好,我感覺這是給我在人生道路上最大的關頭。」

▼▲(上圖)久雄迥殊把羅慧夫爺爺刺青在手臂上,提示本身有能力就要回饋社會扶助別人;(下圖)久雄和Liss不但認養的海外顱顏兒童,甚至還常常在美髮店、美甲店舉辦義剪或公益流動。

成功創業開美髮、美甲店的久雄與Liss,現階段最大的夢想就是,希望趕緊有個可愛的寶寶,還有持續回饋社會輔助需要的人。

不僅如此,為了延續善的精力,久雄也把羅慧夫醫師和帶給本身力量的人事物刺青在身上,最後他也準備一段話送給迷惘中的孩子們:「美是一種生活立場,我們要活成最好的模樣,沒有誇姣的外表,誰會發現有趣的靈魂,外在只是社會給我們的一個框架,它就像是一場遊戲一樣,你必需要學會挑戰它,而不是選擇逃避。不要感覺就是這個世界上,只有你一小我在前行,我也隨著你們一路在盡力,所以我們一路加油。」

▼▲(上圖)久雄和Liss的戀愛,就是讓彼此成為更好的人;(下圖)Liss的家人對久雄也極度疼愛,甚至把他看成本身的兒子般,Liss說,很感謝怙恃用愛澆灌她長大,所以她才可以佈滿愛與能量,是以找到真實的幸福。(圖/受訪者供給)

同時久雄更蜜意廣告愛妻Liss,「假如在人生傍邊,沒有碰到妳,我感覺我應該不會有目前這樣的成績,因為我本身知道這個心防有多災突破,是因為妳帶著我進步,所以我覺得我們可以一向更努力的走下去,然後去完成我們心目中的那個胡想還有方針。」若要形容這世間的戀愛,真的可以說,有一種真愛叫「久雄與Liss,『我們要活成最好的模樣!』」

【唇腭裂小百科】

是先本性缺點中最常見的一種,也是顏面發育缺點中最多的一種,倒是所有先本性缺點中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000,大部分致病緣由未明。

患者的智力成長幾近不受影響,只要及早接受包孕整形外科、牙科、耳鼻喉科、說話醫治、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療賜顧幫襯,患者將可以早日康復,成為身心健全的個別。

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